"Ocalić życie przed cichym zabójcą”

Choroba

Rdzeniowy zanik mięśni- SMA1

Cel zbiórki

Terapia genowa lekiem Zolgensma

Wsparcie od października 2020 r.

Nadal możesz mi pomóc!

Poznaj historię Antosi z Warszawy

Antosia urodziła się 2 kwietnia 2020 r. pozornie zdrowa. Niskie napięcie mięśniowe miała rozwiązać rehabilitacja. Miało być prosto, nie było.

Pandemia zmieniła plany. Zamiast rehabilitacji pozostało czekanie na kolejne wyniki badań. Najpierw pojawiło się zachłystowe zapalenie płuc, a po nim wyrok: SMA1, najcięższa postać choroby.

Pokój dziecka zmienił się w salę szpitalno-rehabilitacyjną. Podawany lek i rehabilitacja spowolniły rozwój rdzeniowego zaniku mięśni, ale niewystarczająco. Niszczycielska moc choroby zbyt szybko osłabia organizm, odbierając wcześniej nabyte umiejętności. Antosia nie siada, nie raczkuje, nie ma siły utrzymać główki w pionie. Pozornie szczęśliwe małe dziecko… ale pamiętajmy, że największy dramat rozgrywa się w ciszy.
 

Jedyną nadzieją, jaką daje obecnie medycyna, jest terapia genowa lekiem Zolgensma. To nadzieja na zatrzymanie SMA, sprawdzona, dająca wymierne skutki.
Bez niej to małe dziecko nie będzie miało szans samodzielnie zmierzyć się z życiem. 

Rodzice zmagają się z wieloma utrudnieniami:
koszty - cena terapii to ponad 9 mln zł
waga - lek podawany bezpiecznie jest tylko do wagi dziecka 13.5 kg
czas - im większe zniszczenia poczyni choroba, tym bardziej nieodwracalne zmiany powstaną w organizmie.

Pomóżmy uratować życie Antosi jak najszybciej!
 

update-upgrade-renew-free-image-on-pixab

26 kwietnia 2021 r.

Zbiórka na terapię genową przeciw SMA została zakończona. Środki zebrano.