Walka o życie – rozmowa z Wojciechem Bieleckim

Wiara w to, jak potrafimy się jednoczyć w walce o najsłabszych, daje siłę do czynienia rzeczy najpiękniejszych na tej ziemi- ratowania życia naszych bliźnich, którzy sami są bezsilni w walce z losem.


Agnieszka Miszczak (Roll4You) rozmawia z Prezesem Fundacji Lepszy Los- Wojciechem Bieleckim


Weronika Dul (ur. 2008) i Bartek Dul (ur. 2004) z Białej Nyskiej zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1. Choroba pogłębia niepełnosprawność przez zanik mięśni i skrajnie odwapnia organizm. Rodzeństwo nie chodzi i ma problem z siedzeniem przez deformację kręgosłupów.


Dzieciom trudniej jest mówić, a nawet oddychać w nocy. Ich ciałka powoli, ale drastycznie zanikają na oczach mamy i dziadków. Najważniejszy mięsień- serce- nadal działa i dzielnie walczy o życie!


👉 http://bit.ly/SprawadlaReporteraWeronikaBartek

👉 http://bit.ly/UwagaTVNWeronikaBartek

👉 http://bit.ly/NaffNaffWeronikaiBartek






Na zdjęciu od lewej: Ewa Dul, mama Weroniki i Bartka, Wojciech Bielecki, Prezes Fundacji Lepszy Los, Redaktor Elżbieta Jaworowicz, „Sprawa dla reportera”


Historia wspólnej walki z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1 Weroniki i Bartka – mamy rodzeństwa, pani Ewy Dul oraz Fundacji Lepszy Los – sięga roku 2015. To właśnie wtedy pani Ewa zgłosiła się do Fundacji z prośbą o pomoc w zakupie jonizatora powietrza. Pierwsza rozmowa odmieniła spojrzenie wielu osób na życie i pozostała w pamięci do dziś.


Roll4You:

– Weronika i Bartek to szczególne rodzeństwo ze szczególnie ciężką chorobą. Ich mamę, panią Ewę, poznaliście w 2015 roku. Pamiętacie Waszą pierwszą rozmowę?


WB:

– Ta rozmowa utkwiła nam w pamięci. Na pytanie, czy rodzina potrzebuje większej pomocy i jak sobie radzi w walce z chorobą, pani Ewa udzieliła nam krótkiej, ale mocnej odpowiedzi. Usłyszeliśmy, że rodzina chyba już nic więcej nie potrzebuje, bo pogodziła się z myślą, że pewnego dnia trzeba będzie się pożegnać… Że Bartek wie, że umrze, że jest z tym już pogodzony. Dla nas to był cios.

Trzeba też na początku zaznaczyć istotną rzecz. Pani Ewa to bardzo silna kobieta, która w swoim życiu przeszła już bardzo wiele i nadal się nie poddaje. Patrząc z perspektywy czasu, teraz widzę, że najbardziej potrzebowała wsparcia.


Roll4You:

– Z pewnością nikt nie wie, jak sam by zareagował na słowa, że dziecko jest pogodzone ze śmiercią. To niewyobrażalnie bolesne i nie do pojęcia stwierdzenie. Jaka była Wasza reakcja?


WB:

– Są słowa tak mocne, które raz wypowiedziane pozostają w pamięci na całe życie. Dodatkowo sprawiają, że dostajesz zastrzyk energii i chęci do walki. W tym wypadku ta energia skupiła się na walce o życie rodzeństwa. Tak właśnie zaczęła się nasza wspólna wojna z tą chorobą.

Wspólnie z mamą poszukiwaliśmy rozwiązań, które mogłyby pomóc wygrać z chorobą, naprawią choć trochę to, co już zepsuła albo z