Tosia na świat przyszła jako zdrowa dziewczynka. Tak się przynajmniej wszystkim wydawało. Rozwijała się jak każde małe dziecko: zaczęła siadać i raczkować. I nagle wszystko się zatrzymało.

​

Minął rok od narodzin, a dziewczynka nie próbowała nawet wstawać. Zaczęła słabnąć z dnia na dzień. Rodzice wyczuli osłabienie mięśni i większą ruchomość w stawach. Tosia przestała raczkować, nie siadała już nawet samodzielnie.

​

Po wielu badaniach, które nie wykazywały żadnych zmian, 4 marca 2019 r.  ostatecznie badanie genetyczne wskazało na obecność SMA 2 (Rdzeniowy Zanik Mięśni)- nieuleczalnej choroby genetycznej. W wyniku tej choroby mięśnie ulegają osłabieniu i powolnemu zanikowi, stwarzając zagrożenie dla zdrowia i życia (niewydolność oddechowa przy osłabnięciu mięśni oddechowych). Dziecko z czasem traci sprawność ruchową i staje się niesamodzielne.
Intensywna rehabilitacja spowalnia chorobę, ale nie może jej zatrzymać.

​

​

​

​

​

 

​

​

​

​

​

​

​

​

 

Jedyną szansą dla Tosi na pokonanie choroby, ofiarowaną obecnie przez rynek medyczny, jest terapia genowa. Terapia, której zadaniem jest wyeliminowanie chorego genu. Leczenie pomoże Tosi w cofnięciu dotychczasowych zmian, choć nie wiadomo jeszcze w jakim stopniu.

​

Koszt terapii genetycznej jest niebotycznie wysoki- to 9 ml zł. Rodzice Tosi nie poradzą sobie z taką kwotą i bardzo proszą o wsparcie dla swego dziecka.

​

Musimy wspólnie uratować Tosię!