"Serce poddaje się ostatnie"

Choroba

SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni

Cel zbiórki

Lek ostatniej szansy – Nusinersen (Spinraza). Roczne leczenie dwójki dzieci

Wsparcie od marca 2018 r.

Poznajcie historię rodzeństwa z Białej Nyskiej

Weronika (ur. 2008) i Bartek (ur. 2004) to rodzeństwo chore na SMA1.

 

SMA1- rdzeniowy zanik mięśni to choroba, która zabrała dzieciom możliwość poruszania się i zdeformowała ich maleńkie ciałka.

 

Weronika nie pamięta nawet, jak to jest chodzić, bo chodziła tylko trzy lata. Przez problem z obróconymi panewkami biodrowymi, z którym się urodziła, jej chód od początku był nieprawidłowy. Od małego towarzyszyła Bartkowi w jego rehabilitacji. Stan dziewczynki był lepszy, ponieważ po bracie szybciej zdiagnozowano u niej chorobę, ale sama po sobie widziała, jak z upływem czasu jej ciałko coraz bardziej się deformowało.

 

Bartek był rehabilitowany już od ósmego miesiąca życia. Był skrajnie odwapniony i ze względu na ten stan przyjmował specjalne Nutridrinki. Słabł z godziny na godzinę. Powykręcane rączki i nóżki, problemy z mówieniem utrudniały mu życie. Rączki pozostały sprawne: potrafi nimi pisać, rysować, jeść kanapki, napić się przez rurkę. Choroba jednak stara się odebrać mu i tę sprawność. Mięśnie zanikały dzień po dniu. Na jego delikatnym ciele można było zobaczyć zdeformowane żebra. Najważniejszy mięsień- serce, dział jak należy. Serce się nie poddało i postanowiło walczyć do końca.

Bartek ma to szczęście, że może rozmawiać. Niewiele dzieci z SMA1 jest w stanie mówić. Marzy, by być zdrowym,

ale ma tę świadomość, że nigdy nie będzie mógł chodzić.

 

Dzieci przeszły godziny rehabilitacji i dziesiątki zastrzyków, których bardzo się bały. Mimo całego bólu, cierpienia, niemożności korzystania z dzieciństwa pełnego beztroski, ich marzeniem było: żyć.

 

A szansą na to, by zatrzymać zanik mięśni, który kończy się ostatecznie śmiercią (narastające problemy z odżywianiem
i oddychaniem) było podanie leku.

 

(YouTuber Naffnaff w rozmowie z Weroniką i Bartkiem- luty 2018)

 

Udało się zebrać środki na roczne podanie Nusinersenu (po 6 podań na dziecko) i rodzeństwo rozpoczęło leczenie wsparte niezbędną rehabilitacją.

 

Punktem kulminacyjnym akcji charytatywnej na rzecz Weroniki i Bartka był przejazd charytatywny na rolkach z Berlina
do Warszawy (685 km w 6 dni) 1-6 maja.

17 grudnia 2018 r. 
Nusinersen został objęty pełną refundacją w Polsce! Wspólne zbieranie głosów pod petycją Fundacji SMA przyniosło rezultat!
 

7 grudnia 2018 r. 
Weronika i Bartek otrzymali pierwsze podanie Nusinersenu. Lek podała docent Magdalena Chorościńska w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym im. Antoniego Gębali.

29 listopada 2018 r. 

Środki na roczne leczenie Weroniki i Bartka lekiem ostatniej szansy- Nusinersenem- zostały zebrane!

Kliknij w baner poniżej i zobacz naszą akcję!

Roll4You​
INICJATYWA CHARYTATYWNA

98fee9bccce67719f9f356f73124ba75.png
  • Facebook
  • YouTube
  • Instagram

Copyright © by  Michał Raźniak

Inicjatywa Charytatywna Roll4You

​02-593 Warszawa (Mokotów)

www.roll4you.org

T: +48 726 618 994

E: kontakt@roll4you.org

Materiały umieszczone na stronie Internetowej nie mogą być kopiowane ani wykorzystywane w części lub w całości.