Wiara w to, jak potrafimy się jednoczyć w walce o najsłabszych, daje siłę do czynienia rzeczy najpiękniejszych na tej ziemi- ratowania życia naszych bliźnich, którzy sami są bezsilni w walce z losem.
Agnieszka Miszczak (Roll4You) rozmawia z Prezesem Fundacji Lepszy Los- Wojciechem Bieleckim
Weronika Dul (ur. 2008) i Bartek Dul (ur. 2004) z Białej Nyskiej zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1. Choroba pogłębia niepełnosprawność przez zanik mięśni i skrajnie odwapnia organizm. Rodzeństwo nie chodzi i ma problem z siedzeniem przez deformację kręgosłupów.
Dzieciom trudniej jest mówić, a nawet oddychać w nocy. Ich ciałka powoli, ale drastycznie zanikają na oczach mamy i dziadków. Najważniejszy mięsień- serce- nadal działa i dzielnie walczy o życie!
Na zdjęciu od lewej: Ewa Dul, mama Weroniki i Bartka, Wojciech Bielecki, Prezes Fundacji Lepszy Los, Redaktor Elżbieta Jaworowicz, „Sprawa dla reportera”
Historia wspólnej walki z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA1 Weroniki i Bartka – mamy rodzeństwa, pani Ewy Dul oraz Fundacji Lepszy Los – sięga roku 2015. To właśnie wtedy pani Ewa zgłosiła się do Fundacji z prośbą o pomoc w zakupie jonizatora powietrza. Pierwsza rozmowa odmieniła spojrzenie wielu osób na życie i pozostała w pamięci do dziś.
Roll4You:
– Weronika i Bartek to szczególne rodzeństwo ze szczególnie ciężką chorobą. Ich mamę, panią Ewę, poznaliście w 2015 roku. Pamiętacie Waszą pierwszą rozmowę?
WB:
– Ta rozmowa utkwiła nam w pamięci. Na pytanie, czy rodzina potrzebuje większej pomocy i jak sobie radzi w walce z chorobą, pani Ewa udzieliła nam krótkiej, ale mocnej odpowiedzi. Usłyszeliśmy, że rodzina chyba już nic więcej nie potrzebuje, bo pogodziła się z myślą, że pewnego dnia trzeba będzie się pożegnać… Że Bartek wie, że umrze, że jest z tym już pogodzony. Dla nas to był cios.
Trzeba też na początku zaznaczyć istotną rzecz. Pani Ewa to bardzo silna kobieta, która w swoim życiu przeszła już bardzo wiele i nadal się nie poddaje. Patrząc z perspektywy czasu, teraz widzę, że najbardziej potrzebowała wsparcia.
Roll4You:
– Z pewnością nikt nie wie, jak sam by zareagował na słowa, że dziecko jest pogodzone ze śmiercią. To niewyobrażalnie bolesne i nie do pojęcia stwierdzenie. Jaka była Wasza reakcja?
WB:
– Są słowa tak mocne, które raz wypowiedziane pozostają w pamięci na całe życie. Dodatkowo sprawiają, że dostajesz zastrzyk energii i chęci do walki. W tym wypadku ta energia skupiła się na walce o życie rodzeństwa. Tak właśnie zaczęła się nasza wspólna wojna z tą chorobą.
Wspólnie z mamą poszukiwaliśmy rozwiązań, które mogłyby pomóc wygrać z chorobą, naprawią choć trochę to, co już zepsuła albo zwyczajnie w jakiś sposób ją zatrzymają. Burza myśli, natłok chęci, stale powiększające się grono chętne do wspólnej walki i pierwsza nadzieja na konkretne uderzenie w chorobę – przeszczep komórek macierzystych.
W 2016 r. przeszczepy nie były jeszcze tak popularne w Polsce, zwłaszcza przy chorobie SMA. Pojawiły się pierwsze wzloty – coraz więcej wspaniałych ludzi blisko nas, ich doping i fakt, że jest coś nowego, innego, jest nadzieja- trzeba tego spróbować! I jednocześnie pierwsze upadki – przede wszystkim bolesne komentarze niektórych ludzi.
Roll4You:
Czasem pomóc wystarczy po prostu nie przeszkadzać. Co zarzucało otoczenie?
WB:
– Myślę, że otoczenie to zbyt szerokie określenie. Tych osób było zaledwie kilka. Były wśród nich również osoby dotknięte SMA, które dziś, idąc naszym śladem, korzystają z drogi, którą my obraliśmy. Inne z tych osób polecają te same rozwiązania.
Pamiętam, że padały zarzuty i pytania retoryczne typu:
Czy oni chcą zrobić z tych dzieci króliki eksperymentalne? Co oni wyprawiają? Przeszczep i tak nie pomoże!
Na szczęście chęć do walki wygrała. Trzeba było spróbować i nie było innej możliwości. Kontakt z Polskim Bankiem Komórek Macierzystych, ustalanie terminu i miejsca podania- niestety nie były tak proste, jak mogło się wydawać. Zły stan dzieci (ich niska waga), którego jako powodu nigdy nie wymieniono oficjalnie spowodował, że odbijaliśmy się od drzwi do drzwi kilka razy.
Roll4You:
– W każdej historii są zwroty akcji i pojawiają się też dobre postaci. Czy tak też było i w tym przypadku?
WB:
– Tak, u nas pojawiła się docent Magdalena Chorościńska – Krawczyk z Kliniki Neurologii w Lublinie, wspaniały człowiek. Pani doktor postanowiła, że mimo wszystko podejmie się pomocy. Było również grono wspierających nas osób jak Piotr Nowiński, Anna Kasińska, Wioletta Górska.
Szybkie działania i uruchomienie zbiórki dla dzieci w okresie przedświątecznym spowodowały, że pierwsze podanie komórek macierzystych odbyło się 09.02.2017 r.
Pierwsze efekty były niemal niewidoczne. Trzeba przyznać, że na chwilę, mimo wszystko, straciliśmy nadzieję i wtedy pojawiło się pytanie:
A co, jeśli ludzie mieli rację, jeżeli to rzeczywiście nie pomaga?
Postanowiliśmy jednak walczyć dalej i nie poddawać się. Dwa miesiące później nastąpiło drugie podanie komórek macierzystych i wtedy wszyscy zobaczyliśmy pierwsze realne efekty: dzieci stały się jakby silniejsze, mocniejsze, dodatkowo jednocześnie zaczęła się budzić w nich nadzieja i nowa chęć do walki o życie.
W międzyczasie zaczęły pojawiać się informacje, że firma Biogen stworzyła lek Nusinersen, który ma zatrzymywać postęp choroby SMA. Farmaceutyk był jeszcze w fazie testowej, ale pierwsze efekty badań były bardzo obiecujące i zadowalające.
Roll4You:
– Pojawiła się nowa, realna nadzieja. A co z dostępnością leku z Polsce?
WB:
– Działaliśmy wtedy jeszcze trochę po omacku. Rozpoczęły się intensywne poszukiwania i śledzenie wszystkich pojawiających się na ten temat informacji. Lek podawany był już eksperymentalnie w innych krajach, ale nie u nas. Niestety samotna matka z dwójką niepełnosprawnych dzieci nie miała szans na skorzystanie z leczenia za granicą ze względów logistyczno-materialnych, mimo że pojawiały się propozycje pomocy.
Ciężko było zrozumieć ludziom realną sytuację tej rodziny. Krótkie wywiady nie odzwierciedlają nawet połowy trudności ich życia i realnych problemów. Zwłaszcza tego, ile zła zaznała rodzina, zanim informacja o jej walce o życie i zdrowie dzieci dostała się do życia publicznego.
Roll4You:
Czy przygotowywaliście się z dziećmi jakoś szczególnie w oczekiwaniu na wprowadzenie leku do kraju?
WB:
– W międzyczasie dzieci przyjmowały napoje proteinowe i przechodziły rehabilitację. To wzmacniało ich delikatne ciała.
Mimo, że mama dzieci – Pani Ewa wraz z rodzicami i samymi dziećmi robiła bardzo dużo, rodzina cały czas gdzieś w głębi siebie szukała tej pomocnej dłoni, która pchnie ich do walki, która sprawi, że uwierzą, że warto.
Wysyłaliśmy intensywnie prośby do mediów o nagłośnienie sprawy i o pomoc dzieciom. Dzięki stałemu wsparciu wielu osób, w tym również ze strony pani Doroty Jankowskiej, red. Danuty Chołoty dotarliśmy szczęśliwie do redaktor Jaworowicz i na zaproszenie wzięliśmy udział w programie „Sprawa dla reportera” (kliknij,aby obejrzeć).
Można w nagraniu zobaczyć rozmowę z profesorem Bieleckim i profesorem Kotowiczem na temat leku Nusinersen. Profesorowie wskazali wówczas Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie jako miejsce, w którym ma rozpocząć się terapia eksperymentalna tym lekiem. Niestety, okazało się później, że na terapię eksperymentalną brakuje już miejsc.
W międzyczasie wykonałem około 200 telefonów i wysłałem 90 maili z zapytaniami m.in. do Biogenu – producenta leku, profesorów neurologii i innych osób, które mogły znacząco nam pomóc.
Odpowiedź, która przyszła od producenta, niemal nas zszokowała! Lek, który od 1 czerwca 2017 r. dopuszczony został do sprzedaży na terenie UE, był już w sprzedaży w Polsce. Kolejne dziesiątki telefonów i maili i w końcu udało się! Odnaleźliśmy hurtownię, w której można było zakupić Nusinersen bez problemu.
Roll4You:
– Jak to możliwe, że lek był już dostępny w kraju, a nikt nic o tym nie wiedział?
WB:
– Lek został dopuszczony do sprzedaży poprzez prawo Unii Europejskiej. Tym samym został dopuszczony do obrotu w Polsce, gdzie nadal trwała „terapia eksperymentalna”.
Do tej pory pamiętam rozmowę z jednym z profesorów, który mówił:
Musiało się coś Panu pomylić, ten lek nie jest jeszcze dostępny w Polsce… to niemożliwe, zapewne pomyliliście terapię eksperymentalną z dostępnością leku…
A jednak nie, nie pomyliliśmy się. Upór doprowadził do sytuacji, w której jako pierwsi albo jedni z pierwszych dowiedzieliśmy się o dostępności i możliwości zakupu leku w Polsce.
Problem był jednak inny – cena Nusinersenu to 389 tys. zł za jedną ampułkę. Dziecko w pierwszym roku musi przyjąć 6 dawek leku. Po przemnożeniu przez 2 (Weronika i Bartek) wychodzi nam zapotrzebowanie na 12 ampułek.
Roll4You:
– Wiemy dzisiaj, że leczenie Nusinersenem jest jedną z pięciu najdroższych terapii na świecie. W Polsce lek nie jest refundowany i na razie brak nadziei, że rząd coś z tym zrobi. Czy to nie zabiło tak długo pielęgnowanej nadziei w mamie, dzieciach, w Fundacji?
WB:
– Rzeczywiście koszt leku powodował nie tylko łzy w oczach, ale też niedowierzanie i całkowite niezrozumienie. Łączny koszt kuracji dla rodzeństwa wyliczyliśmy na 4 668 000 zł. To suma niewyobrażalna dla zamożnych ludzi, a co dopiero dla samotnej matki utrzymującej się z zasiłków, wspieranej przez rodziców rencistów. Ale nie poddaliśmy się. Pojawiła się szybka decyzja: uruchamiamy kolejną zbiórkę, tym razem na zakup leku. Wiedząc, jak wspaniały jest nasz naród, jak potrafimy łączyć się w każdej walce o najsłabszych, nie czekaliśmy nawet chwili. Pojawiło się przy okazji również wiele problemów, o których zapewne kiedyś Wam opowiemy, ale w końcu się udało – ruszyła utworzona przez nas zbiórka na SiePomaga.pl
Roll4You:
– Świadomość problemu SMA w Polsce jest nadal bardzo mała. Jaki był odzew społeczny po poruszeniu tematu tej choroby w programie i przedstawieniu sytuacji rodzeństwa?
WB:
– Zbiórka ruszyła z ogromnym impetem, ludzie nie tylko dostrzegli problem, ale też go zrozumieli. Zaczęły padać pierwsze zapytania o lek, o dostępność, o to jak się udało go odnaleźć. Pojawiły się propozycje pomocy przy podaniu leku dzieciom za granicą.
Niestety, stan zdrowia dzieci i ogólna sytuacja rodziny nie pozwoliła na wyjazd rodziny za granicę na leczenie. Możliwe do dziś jest jedynie podanie leku w Polsce.
Roll4You:
– Czy wyjazd na leczenie za granicę jest całkowicie niemożliwy?
WB:
– Może kiedy zostanie podanych kilka pierwszych dawek w Polsce i poprawią one stan zdrowia dzieci, na tyle że taka podróż będzie możliwa, a w kwestii refundacji leku w kraju nic się nie zmieni i nie będzie innego wyjścia… może w takiej sytuacji znajdą się ludzie chętni pomóc rodzinie z wyjazdem i dalszym leczeniem za granicą.
Należy jednak pamiętać o bardzo ważnej rzeczy – formalnościach. To nie jest tak, że mama z dziećmi wybiorą kraj, spakują się, wyjadą i lek zostanie podany. Do tego potrzebne jest spełnienie szerokich wymagań formalnych, tj. zamieszkanie, ubezpieczenie, czasami w niektórych krajach oświadczenia o zatrudnieniu etc. I o ile jest pełna rodzina, w której ojciec może podjąć pracę za granicą, a matka w tym czasie może pełnić opiekę nad dziećmi, tak tutaj mamy do czynienia z sytuacją całkowicie odwrotną – samotną matką i dwójką chorych dzieci, a nie jak w większości przypadków jednym chorym dzieckiem.
Roll4You:
– Jak radzą sobie z tym problemem inne rodziny? Wiemy, że w Polsce około 500 osób zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni.
WB:
– Przy horrendalnych cenach leku niemożliwy jest dostęp do leczenia dla niemal wszystkich toczących bój z tą chorobą, nie tylko dla Weroniki i Bartka. Negocjacje Ministerstwa Zdrowia z producentem leku w sprawie refundacji i jego ceny wydłużają się. Informacje, które do nas docierają, mówią, że obecny wynegocjowany poziom cen leku na chwilę obecną stawia dwie możliwości:
Lek nie będzie dostępny dla wszystkich chorych na SMA, ale będzie znacząco tańszy poprzez refundację, na tyle, aby wszystkich ujętych w refundacji było na niego stać.Lek będzie dostępny dla wszystkich dotkniętych SMA, ale w cenie, która nie pozwoli większości na jego zakup.
Części rodzin udało się dostać do terapii eksperymentalnej o której wcześniej mówiłem, spora część decyduje się na emigrację zostawiając wszystko, wyjeżdżając za granicę, łapiąc się byle jakiej pracy, aby zdobyć ubezpieczenie i aby ratować przed śmiercią swoich najbliższych – najczęściej własne dzieci.
– – – –– – – –– – – –– – – –– – – –– – – –
Zbiórka na leczenie Nusinersenem trwa i wzbudza ogromne nadzieje we wszystkich śledzących los rodzeństwa. Wiemy wszyscy, że po podaniu leku potrzebna będzie stała rehabilitacja dzieci, aby pobudzić mięśnie do życia, więc walka o życie i zdrowie dzieci nie zakończy się wraz z podaniem leku.
Jak mówi Wojciech Bielecki, Prezes Fundacji Lepszy Los:
My nadal toczymy bój, bo to nie koniec walki z tą chorobą. To nie koniec walki o rodzeństwo, o to, aby Weronika i Bartek mogli stanąć na nogach, aby mogli cieszyć się życiem, aby mogli kiedyś być samodzielni. Przed nami jeszcze bardzo ciężka i długa walka do pełnego uśmiechu tej wspaniałej dwójki. Wiemy, że się uda, nie dopuszczamy do siebie innej myśli. Dzięki wspaniałej mamie dzieci – pani Ewie, im samym – cudownym i bardzo dojrzałym jak na swój wiek dzieciom, ich dziadkom, ale przede wszystkim, dzięki tysiącom, dziesiątkom tysięcy a teraz może i setkom tysięcy wspaniałych polskich serc darczyńców wspierających nas w tej walce. Nic i nikt już tego nie zmieni. Weronika i Bartek będą żyć długo i szczęśliwie!
Życzymy nam wszystkim, abyśmy wspólnie doczekali tych pięknych chwil!
Agnieszka Miszczak Roll4You
Wojciech Bielecki Fundacja Lepszy Los